La Universitat de València (UV) y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio), junto a otras instituciones, están colaborando en el proyecto RED_ER, el cual está siendo financiado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo. La finalidad de este proyecto es identificar las necesidades de los pacientes con enfermedades raras (ER) a través del análisis de las redes sociales.

En este ambicioso trabajo participan equipos de diferentes universidades como la Universitat Politècnica de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universidad de Almería y la Universidad de Alicante.

El proyecto está siendo dirigido por Sebastián Sánchez Castillo, profesor del Departamento de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación, y Eulalia Alonso Iglesias, profesora del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, ambos pertenecientes a la UV, según ha anunciado la institución académica en un comunicado.

El objetivo principal de RED_ER es investigar quiénes son los actores clave en la difusión de información sobre una enfermedad rara en las redes sociales, cómo interactúan las instituciones públicas y privadas con estos actores, cuál es el discurso predominante y si dicho discurso varía dependiendo de la ubicación geográfica, entre otros aspectos relevantes.

De acuerdo con Sebastián Sánchez, investigador principal del proyecto, los datos recopilados sobre 30 enfermedades raras distintas están proporcionando una valiosa comprensión de los discursos que rodean a estas patologías. Es fundamental entender cómo se está moldeando la percepción social de estas enfermedades, las necesidades de atención de los pacientes y si la experiencia de vivir con una enfermedad rara difiere según la ubicación geográfica del paciente y su familia.

Los datos acumulados hasta el momento son de una magnitud considerable y difíciles de manejar, revelando que muchos médicos de atención primaria e investigadores clínicos utilizan Instagram para establecer contacto con pacientes con enfermedades raras y comprender mejor la evolución de la enfermedad y las necesidades más apremiantes de estos pacientes.

Por otro lado, se ha detectado la presencia del "fenómeno influencer" en la difusión de información sobre las enfermedades raras, con personas afectadas logrando alcanzar una audiencia incluso mayor que la de asociaciones de pacientes. Ante esta situación, se plantea la necesidad de proporcionar pautas de confiabilidad a estos nuevos actores en el escenario de enfermedades raras.

El proyecto RED_ER ha llevado a cabo un exhaustivo análisis del contenido publicado en Instagram, X y Facebook acerca de 30 enfermedades raras durante los meses de enero a mayo de 2023 y 2024, con el fin de identificar a los principales actores y actrices involucrados en relación con estas patologías. Se prevé ampliar la investigación a un mayor número de enfermedades raras y a una escucha más amplia en las redes sociales en el futuro.

Adicionalmente, se busca identificar los nodos de mayor importancia en cuanto a interacción y examinar el fenómeno influencer en este contexto. En definitiva, se pretende construir una red de interacciones para estudiar la influencia que posee el perfil de un individuo en una red, así como para medir el número de conexiones, identificar las posiciones más favorables y determinar el grado de proximidad en la red.

Esta investigación cuenta con un enfoque multidisciplinario, integrando a 13 investigadores de diversas áreas de conocimiento como medicina, comunicación, informática, psicología, e-Health, lingüística, marketing y epidemiología.